Desde la Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) insisten que se ponga en marcha la norma
que incluye en los planes de obras sociales y prepagas el diagnostico y la
cobertura de medicamentos para estas afecciones, que en el país se estima
constituyen un universo de 3 millones de personas.
Por separado, tienen tan baja incidencia que apenas son
estudiadas, y la industria farmacéutica decide no profundizar en el
conocimiento de las curas. Pero juntas, son un universo de males que afectan a
3 millones de argentinos. Hablamos de las denominadas enfermedades raras,
patologías de baja incidencia y alta complejidad. Desde el 2011, el país tiene
una ley que protege los derechos de los pacientes, y en especial cubre los
costosos diagnósticos y tratamientos. Pero la norma, como tantas otras, sigue
sin reglamentarse, lo que hace muy difícil que se cumpla. Por eso, desde las
entidades que nuclean personas con estas patologías insisten en pedir se de
este paso fundamental, que sacaría del abandono a miles y miles de afectados.
El Congreso aprobó hace dos años la ley 26.689, una
iniciativa de la legisladora Ivana Bianchi para proteger a personas con algunas
de las casi 8 mil enfermedades raras reconocidas en el país. Pese a que se
aprobó con un amplio consenso, hasta ahora no hay novedades de su
reglamentación, que generó un nuevo pedido de la Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
“Hoy en día, acuden a nosotros muchas personas con un
diagnóstico presuntivo y al no haber instituciones de referencia, los
relacionamos con organizaciones de pacientes que padezcan la misma enfermedad
para que encuentren información sobre la misma", explicó en una nota
publicada hoy por el Diario Clarín Ana María Rodríguez, presidenta FADEPOF.
La falta de reglamentación, dicen desde la entidad, permite
que las obras sociales y las prepagas se hagan “las desentendidas” y no cubran
tratamientos específicos, estudios, medicamentos y productos dietarios
excluidos del Plan Médico Obligatorio (PMO). Eso hace que los pacientes se vean
obligados a interponer recursos de amparo, claro que para ello se requiere de
dinero, tiempo y energía, privilegios que escasean en un escenario donde la
enfermedad manda.
Se cree que hay unos 3 millones de argentinos afectados por
las casi 8 mil enfermedades raras reconocidas en el país, aunque los
especialistas dicen que son cifras imprecisas. “No existen datos oficiales
sobre EPoF en Argentina, ni sobre cantidad de pacientes diagnosticados ni sobre
su distribución a lo largo del país", indica Hernán Amartino, médico
neurólogo infantil especialista en errores congénitos del metabolismo. La
instrumentación de la norma sería un avance en este sentido, ya que
"propone la creación de un registro de EpOF para contar con información epidemiológica y poder definir estrategias
sanitarias acordes a las necesidades reales", señala el experto.
La flamante ley promueve el cuidado integral de las personas
con enfermedades poco frecuentes y establece, entre otras cuestiones, la
obligación por parte de las prepagas y obras sociales de cubrir los
tratamientos. Ivana Bianchi, diputada de la Comisión de Salud de la Cámara de
Diputados, realizó un pedido de informes para conocer el estado de avance sobre
la reglamentación, pero no recibió respuesta. "Hace ya más de un año que
el Poder Ejecutivo no contesta los pedidos de informes a la Comisión de Salud
en general", señalaron desde su despacho.
La ley, por ejemplo, establece la creación de centros de
referencia especializados en la asistencia de personas con EPoF, pero dos años
después de sancionada, estos lugares no existen. Su rol sería clave porque
permitiría a los pacientes recibir un diagnóstico temprano, algo fundamental en
este tipo de enfermedades que suelen acarrear daños progresivos y muchas veces
irreversibles que llevan, incluso, a la discapacidad.
La medicina cataloga bajo esa definición a las afecciones
que atacan a una persona, o menos, cada 2.000 habitantes. Hay alrededor de 8
mil trastornos de este tipo, por eso se estima que entre el seis y el ocho por
ciento de la población mundial las padece. Algunas de estas enfermedades son la
ataxia, la colitis ulcerosa, la hidrocefalia, el síndrome de Williams, la
fenilcetonuria, el síndrome de X Frágil y la mielofibrobis.
“Entendemos que la ley nacional, sancionada el 3 de agosto
de 2011 y aún sin reglamentar, es el primer paso en el camino a la solución de
esta problemática. Actualmente, nuestra problemática se basa en el diagnóstico
tardío, la escasez de especialistas, las dificultades para acceder a los
tratamientos y el alto impacto familiar -por la soledad y la angustia que estas
enfermedades producen-. La existencia de la ley hoy sirve para mencionarla en
los recursos de amparo. Pero nosotros queremos una ley activa, que sirva”,
explicó Rodríguez en febrero de este año, cuando se conmemora el Día Mundial de
las Enfermedades Poco Frecuentes.
La FADEPOF comenzó a formarse en 2011, cuando un grupo de
pacientes que desde hacía rato venía trabajando por la ley 26.689, decidieron
juntarse a principios de 2011 y hacer una presentación conjunta en el senado.
Fuente: Mirada Profesional Farmacéutica
No hay comentarios.:
Publicar un comentario
Los comentarios con contenido inapropiado no serán publicados. Si lo que Usted quiere es realizar una consulta, le pedimos por favor lo haga a través del link de Contacto que aparece en este blog. Muchas gracias