El Senado de la Nación impulsado por la iniciativa
de la senadora Rionegrina Magdalena Odarda, manifiesta su beneplácito por la
creación de la Comisión de Enfermedades Poco Frecuentes en el marco del Comité
Técnico de la Comisión Nacional de Discapacidad.
Recientemente, durante la 81° Asamblea del Comité Técnico de
CONADIS (Comisión Nacional de Discapacidad), la Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes fue invitada a exponer sobre su labor y situación
en materia de enfermedades poco frecuentes y discapacidad. Se hizo presente la
presidente de FADEPOF Lic. Escati, donde ha podido dimensionar la importancia
del involucramiento de las comisiones de discapacidad en la temática de las
EPOF, ya que el 65% de éstas son discapacitantes o producen algún tipo de
discapacidad a lo largo de la evolución de la enfermedad.
Como puntos prioritarios sobre las EPOF y su vinculación con
la discapacidad FADEPOF ha planteado:
-Situación de desconocimiento de las EPOF por parte de los
profesionales de las juntas evaluadoras y denegatorias de los certificados por
estas causas. Reiteramos el ofrecimiento que se hiciese al SNR para que ponga a
disposición de las juntas nacionales, el asesoramiento sobre EPOF de los Comité
Médicos Asesores de cada institución, para que al momento de presentarse una
persona con alguna de estas patologías pueda consultar.
-Que la CONADIS con su Comité Asesor pueda presentar como buenas
prácticas su modelo de asambleas con integrantes de todos los organismos del
ejecutivo nacional al Dir. de Medicina Comunitaria para que lo puedan
considerar para el armado del Comité Consultivo Honorario.
-Necesidad de la actualización de las currículas de las
carreras de medicina sobre las EPOF, presentado al presidente de las
Universidades Nacionales Públicas presente en la asamblea.
-Propuesta de tomar la temática de las EPOF -tanto las
discapacitantes como las que no- bajo el mismo criterio de inclusión que se
tiene con la discapacidad en los ámbitos de vida de las personas (salud,
educación, laboral, social).
Como conclusión de esta Asamblea, se resolvió implementar
una Comisión dedicada a desarrollar propuestas concretas sobre las EPOF para
ser elevadas a través de la CONADIS a los organismos de gobierno y otras áreas
de influencia.
Fuente: La Palabra
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