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miércoles, 21 de agosto de 2019

La ANMAT aprobó un fármaco para la anemia aplásica severa

Esta enfermedad poco frecuente ahora cuenta con una droga para ser usada como “primera línea” de tratamiento.

Resultado de imagen para celulas sanguineasLa anemia aplásica severa ocurre cuando la médula ósea no produce suficientes células sanguíneas nuevas. Ante esta falta, las características que produce son: bajos glóbulos rojos, menos oxígeno a los órganos y tejidos, escasa cantidad de glóbulos blancos, más riesgo de infecciones, y más chances de sangrados y hemorragias.

Tiene muchas causas, algunas conocidas y otras no. Pueden desarrollarla en algún momento durante la infancia. O puede pasarse de padres a hijos.

El tratamiento para la anemia aplásica depende del tipo y del origen. En el caso de la anemia aplásica leve es posible que no sea necesario el tratamiento. En casos graves puede incluir lo siguiente: transfusiones de sangre, antibióticos, hormonas, medicamentos inmunosupresores, y hasta trasplante de células madre.

En este marco, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) anunció en las últimas horas la aprobación de una “nueva terapia oral” para la anemia aplásica severa, un desorden hematológico. Es muy agresivo y no había novedades en su tratamiento desde hace décadas, destacaron desde el organismo. 

Se trata del fármaco "eltrombopag", que fue aprobada como primer escalón de tratamiento “para adultos y niños mayores de seis años en combinación con la terapia inmunosupresora estándar (ciclosporina + globulina antilinfocitaria)”, el esquema terapéutico que se viene utilizando desde hace más de 30 años", ampliaron.

La experta Nora P. Watman (MN 58286), médica hematóloga de adultos, especialista y referente en anemia aplásica severa explicó: "A partir de esta aprobación la comunidad médica dispone de una nueva alternativa de tratamiento muy efectiva, que en combinación con la terapia inmunosupresora demostró alcanzar excelentes resultados en el control de esta compleja enfermedad”. “La droga ya estaba utilizaba en el país pero no estaba aún avalado su uso como primera línea de tratamiento”, argumentó.

"Es una enfermedad compleja de abordar, en la que el trasplante de médula ósea con un donante hermano idéntico es el tratamiento estándar de elección. Pero sólo un tercio de los pacientes tiene un hermano que pueda ser donante, por eso es particularmente positivo contar con esta alternativa", concluyó Watman.

Fuente: TN

martes, 16 de enero de 2018

Estos son los 10 remedios más caros del mundo

Se trata de medicamentos para enfermedades raras, pero sólo uno ofrece una cura, los demás son paliativos.

Impresionante: Estos son los 10 remedios más caros del mundo
La mayoría son sólo paliativos. Importantes es cierto. Porque logran mejorar notablemente la calidad de vida de mucha gente que padece enfermedades que, de tan raras, no tienen cura; y someten a los enfermos a una vida de dolor y frustración. Pero sólo uno ofrece una cura permanente, los demás alargan un poco la vida.

Aquí mostramos los 10 medicamentos más costosos del mundo:

1- Luxturna
425 mil dólares

Es una droga capaz de curar la distrofia retiniana, una rara enfermedad hereditaria que puede llevar a la pérdida de la visión. El tratamiento consiste en la inoculación de un virus que inserta nuevos genes en los ojos de los pacientes afectados por esta poco usual discapacidad visual.

¿Por qué es tan caro? Al contrario que los medicamentos tradicionales que suelen tomarse durante meses o años, esta terapia están diseñadas para una aplicación única que hace frente a la enfermedad de raíz, reparando el ADN defectuoso para que el cuerpo pueda restaurarlo por sí mismo.

2- Soliris
409.500 dólares

Este medicamento es para el tratamiento de dos extrañas condiciones que afectan la sangre: hemoglobinemia paroxismal nocturna y síndrome urémico hemolítico atípico. Fue creado y comercializado por Alexion Pharmaceutical.

¿Por qué es tan caro? En gran parte debido a los $ 800 millones de dólares de inversión y 15 años de investigación. Pero también por su grandes resultados. Los estudios muestran que el uso de Soliris logró una reducción del 90% en la complicación más grave y causa de la muerte de la hemoglobinuria paroxística nocturna.

3- Elaprase
375 mil dólares

Los pacientes que sufren de síndrome de Hunter , una enfermedad hereditaria causada por una carencia de la enzima iduronato sulfatasa puede encontrar alivio en la forma recombinante de esta enzima.

¿Por qué es tan caro? Es la única forma de tratamiento para esta enfermedad incurable. La ley del mercado manda. Es fabricada por la farmacéutica Shire.

4- Naglazyme
365 mil dólares

Se trata de una enzima humana purificada que se utiliza para tratar el síndrome de Maroteaux-Lamy, una rara enfermedad genética del metabolismo que normalmente se presenta en la infancia a través de retraso del crecimiento en niños intelectualmente normales, y puede causar daño a los tejidos y el retraso mental. La administración del fármaco mejora el crecimiento y el movimiento de la articulación, así como el rango de movimiento y control del dolor.

¿Por qué es tan caro? Desarrollado y comercializado por la empresa Biomarin, muestra buenos resultados, pudiendo devolver algo de normalidad al desarrollo y calidad de vida de los pequeños pacientes.

5- Cinryze
350 mil dólares

Es un tratamiento contra el angioedema hereditario, que produce hinchazón severa, a menudo en la cara y las vías respiratorias, causada por los bajos niveles o el funcionamiento inadecuado de la proteína C1 inhibidor. Esta condición es hereditaria, y por lo general hay antecedentes familiares, pero a menudo, las muertes por angioedema hereditario son diagnosticados o reportados como una muerte repentina y prematura.

¿Por qué es tan caro? El medicamento es elaborado por el laboratorio ViroPharma es el único tratamiento existente, que realizó una inversión de 500 millones de dólares para su investigación y su desarrollo. El año pasado, ViroPharma anunció una recaudación de 370 millones de dólares.

6- Folotyn
350 mil dólares

Se receta cuando las drogas convencionales que combaten al cáncer no dan resultado. Quienes padecen de linfoma periférico de Célula T, tienen una esperanza en este medicamento. El remedio es fabricado por el laboratorio Allos Therapeutics.

¿Por qué es tan caro? Es la última esperanza para quienes no han obtenido resultados positivos con otros tratamientos. Este medicamento funciona al matar las células cancerosas, y tiene un curso corto de tratamiento (6 semanas).

7- ACTH
300 mil dólares

Este medicamento se utiliza para tratar los espasmos infantiles, convulsiones, que a menudo afectan a los niños de 4 a 6 meses de edad. Las inyecciones diarias de ACTH se conceden por un periodo de semanas hasta varios meses.

¿Por qué es tan cara? Esta droga no está aprobado por la Agencia de medicamentos de Estados Unidos (FDA, según sus siglas en inglés) para el tratamiento de los espasmos infantiles, y eso significa que pueda ponérsele cualquier precio.

8- Myozyme
300 mil dólares

Desarrollado por Genzyme, fue creado para tratar una enfermedad rara y con frecuencia fatal, enfermedad de Pompe, que desactiva los músculos del corazón y esquelético. A menudo afecta a los bebés: la mayoría mueren en el primer año, y los que sobreviven suelen necesitar asistencia para hablar, respirar y desplazarse.

¿Por qué es tan caro? La enfermedad de Pompe es incurable y la calidad de vida es muy baja. Este remedio logra que los pacientes puedan hablar, caminar y alimentarse por sí mismos. La historia de esta droga es contada en la película “Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures)”, que protagonizan Brendan Fraser y Harrison Ford. El film está inspirada en la historia real de John Crowley, un hombre que desafió el saber convencional y que arriesgó el futuro de su familia para conseguir que curasen a dos de sus hijos que padecen la enfermedad de Pompe.

9- Arcalyst
250 mil dólares

Se usa para tratar algunos de los síntomas de enfermedades genéticas raras como el síndrome de auto inflamación inducido por el frío (FCAS, por sus siglas en Inglés) o el síndrome de Muckle-Wells (MWS, por sus siglas en Inglés). El síndrome de auto inflamación inducido por el frío y el síndrome de Muckle-Wells son trastornos inflamatorios, en los que el cuerpo desarrolla ciertos síntomas sin una causa conocida (como virus, bacteria, o enfermedad). Estos síntomas incluyen fiebre, escalofríos, fatiga, y dolor de las articulaciones. Los síntomas más graves pueden afectar los huesos y articulaciones, el sistema nervioso central (sordera, pérdida de la visión, deterioro mental), u órganos importantes como los riñones.

¿Por qué es tan caro? Se trata del único medicamenteo que puede tratar o prevenir los síntomas del síndrome de auto inflamación inducido por el frío y el síndrome de Muckle-Well.

10- Ceredase / Cerezyme
150 mil dólares

Se utiliza para tratar a pacientes con diagnóstico confirmado de enfermedad de Gaucher de tipo I o III y que presenten signos de la enfermedad como: anemia (escasez de glóbulos rojos), tendencia a sangrar con facilidad (debido a la escasez de plaquetas, un tipo de célula sanguínea), hipertrofia del bazo o del hígado u osteopatía (enfermedad ósea). Las personas que sufren la enfermedad de Gaucher presentan una concentración baja de una enzima conocida como -glucosidasa ácida. Esta enzima ayuda al organismo a controlar las concentraciones de glucosilceramida. La glucosilceramida es una sustancia natural del organismo que está formada por azúcar y grasa. Cuando se sufre la enfermedad de Gaucher, las concentraciones de glucosilceramida pueden ser demasiado elevadas.

¿Por qué es caro? Cerezyme está compuesto por una enzima artificial denominada imiglucerasa que puede sustituir a la enzima natural -glucosidasa ácida carente o que no es lo suficientemente activa en los pacientes que sufren la enfermedad de Gaucher.

Fuente: Clarín

martes, 8 de noviembre de 2016

Salta: Senadores aprobaron la adhesión a la ley de enfermedades poco frecuentes

La Cámara de Senadores aprobó el proyecto que regresa a Diputados. El mismo contempla una atención integral para quienes recibieron el diagnóstico.

La cámara de Senadores aprobó la adhesión de la Provincia a la Ley Nacional 26.689 del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, que regresará a Diputados para su revisión.

El presidente de la comisión de salud del Senado, Pablo González, informó que la Comisión de Salud Pública y Seguridad Social de ese órgano, está convencida de que “con esta norma se aspira a dar respuestas a la angustia y el reclamo de este sector tan vulnerable de la sociedad y que requiere de una fuerte política de asistencia y protección”.

González explicó que el proyecto, que comenzó a ser tratado en 2014, no caducó en el Senado como fue denunciado con anterioridad, sino por el contrario, “el 02 octubre de 2014, se consideró tal Dictamen, el cual se aprobó por unanimidad, se sancionó y pasó a la Cámara de Diputados. Y desde esa fecha la sanción de esta proposición legislativa quedó inactiva y terminó extinguiéndose, es decir, caducó en Diputados”, expuso.

La adhesión a la ley nacional 26.689 servirá para dar un andamiaje protector al cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y para mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.

Estas enfermedades en un 80%, son genéticas y de por vida. No solo afectan a las personas diagnosticadas sino a sus familias. Actualmente, la pesquisa neonatal que viene realizando el Hospital Materno Infantil determina seis enfermedades poco frecuentes: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, hiperplasia suprarrenal congénita, galactosemia, biotinidasa y fibrosis quística.

Fuente: Informate Salta

lunes, 18 de julio de 2016

Pronóstico de la medicina para 2020

Un informe detalla cuáles serán las transformaciones que experimentarán los tratamientos de las enfermedades que más preocupan al mundo. Además vaticina qué pasará con el acceso de los pacientes a las terapias innovadoras.

Pronóstico de la medicina para 2020 Sólo cuatro años nos separan del 2020 y sin embargo el escenario que caracterizará a la salud de ese momento promete grandes avances en términos de tratamientos disponibles y acceso a ellos. Así lo adelanta el informe "Global Medicines Use in 2020", elaborado por IMS Institute for Healthcare Informatics.

"En 2020 tendrá acceso a la medicina una porción de la población mundial mayor que nunca antes, aunque con disparidades sustanciales", señala el documento, al tiempo que precisa que más del 50% de los habitantes consumirá más de una dosis de medicación por persona por día, lo cual representa un incremento de un tercio respecto del consumo mundial que se registraba en 2005.

El trabajo de IMS Health pone de relieve que el aumento en el número y calidad de nuevos fármacos será el encargado de transformar los tratamientos de las enfermedades para 2020, a medida que las inversiones en investigación y desarrollo realizadas en las últimas dos décadas den sus frutos y alcancen a los pacientes en grandes números.

En ese sentido, el análisis prospectivo apunta que los aspectos clave de la innovación incluyen los biomarcadores, la genómica, los tests genéticos destinados a elegir el mejor tratamiento para cada paciente, mejores tasas de éxito en el desarrollo clínico y el abordaje de las preocupaciones por los costos crecientes.

Nuevos medicamentos

Según el informe, para 2020 habrá 943 nuevas sustancias activas y la gran mayoría estará ampliamente disponible para las poblaciones mundiales.

"Estos tratamientos a menudo tardan años en llegar a los pacientes que están fuera de los mercados desarrollados, por lo tanto el conjunto de innovaciones de los próximos cinco años estará menos abiertamente disponible", afirman los autores.

Asimismo, el trabajo señala que los pacientes tendrán mayor acceso a las terapias innovadoras para la hepatitis C, el cáncer, las enfermedades autoinmunes, la enfermedad cardiovascular y las enfermedades huérfanas.

La mayor cantidad de avances, aseguran, se verá en el campo de la oncología, donde se introducirán 225 nuevos medicamentos en los próximos cuatro años, destinados principalmente al tratamiento de tumores de mama, pulmón, colorrectal, leucemias y linfomas.

"En estas áreas, la mayoría de los nuevos desarrollos implicarán un potencial incremento de la eficacia, seguridad y mejoras en cuanto a la administración de dosis".

No obstante, se aclara que un número más pequeño de nuevos fármacos oncológicos estará dirigido a los cánceres de difícil tratamiento, tales como el mieloma, el cáncer de páncreas, el ovárico agresivo y melanomas, con mejorías sustanciales en las tasas de sobrevida.

"Por ejemplo, las tasas de sobrevida de los pacientes con mieloma aumentarán por encima del 50% si los nuevos tratamientos son tan efectivos como lo sugieren los primeros ensayos", asevera el trabajo.
Por otra parte, puntualiza que más del 90% de los nuevos tratamientos que se esperan para el cáncer serán terapias dirigidas (aquellas que utilizan el proceso, mecanismo o marcador genético de una célula cancerígena para seleccionar o suministrar el tratamiento), de las cuales un tercio usará un biomarcador.

Enfermedades raras

En tanto, para 2020 habrá más de 470 fármacos disponibles para el abordaje de las enfermedades "huérfanas", que agrupan a 7.000 enfermedades raras para las que no hay ningún tratamiento o hay tratamientos muy limitados.

Otro dato esperanzador que se desprende del informe del IMS Institute for Healthcare Informatics está vinculado con la cantidad de tratamientos que "transformarán" para 2020 el actual enfoque de diversas afecciones tales como la hepatitis C (con curas funcionales), la artritis reumatoidea (con inmunoterapias biológicas y pequeñas moléculas) y un abanico de otras enfermedades que hasta el momento eran tratadas con terapias que tienen décadas de antigüedad, a menudo genéricas.

"Para 2020 habrá un pequeño pero importante número de terapias celulares y genéticas disponible -en general con dosis cortas o únicas- para el tratamiento de enfermedades que representan desafíos significativos, incluidos los distintos tipos de cáncer, el VIH, los trastornos genéticos y las enfermedades autoinmunes", agrega el texto del documento.

El trabajo también advierte que la inmunología para afecciones tales como las respiratorias, el colesterol o las autoinmunes ofrecerá nuevas opciones para los pacientes de alto riesgo que hoy no pueden ser tratados con las terapias existentes.

Sin embargo, aclaran que estos nuevos tratamientos llegarán a poblaciones muy limitadas debido a que los pagadores y los proveedores de salud batallarán con los beneficios que implican en comparación con su valor en el contexto de presupuestos de salud acotados.

La investigación también anticipa que para 2020 habrá nuevas opciones de tratamientos biológicos para el asma severo, el eccema crónico, la dermatitis atópica y la hipercolesterolemia familiar o resistente, que estarán disponibles en los mercados desarrollados.

Medicina de precisión

El pronóstico sobre el uso global de medicamentos para 2020 indica que el creciente uso de biomarcadores y segmentación de pacientes basada en la evidencia, como parte de la emergente era de la "medicina de precisión", será clave para optimizar la selección de pacientes que más se beneficiarán de estos nuevos fármacos, al tiempo que permitirá equilibrar las prioridades a nivel poblacional en términos de costos sanitarios.

"Sin la identificación precisa de pacientes, las consideraciones presupuestarias podrían limitar a un número muy reducido el acceso a estas nuevas terapias", argumentan los autores del trabajo.

Gracias a la tecnología

El documento pone de manifiesto que gran parte del área denominada "salud móvil" actual se encuentra en pañales y que la utilización de "big data" o "macrodatos" sobre el cuidado de la salud para mejorar la toma de decisiones es todavía una promesa más que una realidad, "pero para 2020 se darán importantes cambios".

"Los investigadores y los pagadores tendrán crecientes volúmenes de datos que les aportarán evidencia para avalar tanto los beneficios de abordajes, intervenciones y fármacos específicos como el uso de tecnología para desarrollar nuevos enfoques de manera más rápida y a menor costo", añade.

En 2020, vaticina la investigación, cada paciente con enfermedades crónicas podrá utilizar dispositivos que se llevan en el cuerpo (wearables), aplicaciones móviles y otras tecnologías para manejar su salud, interactuar con los proveedores de salud y conectarse con otros pacientes o familiares.

"Decenas de ensayos clínicos probarán de manera definitiva para 2020 qué abordajes son efectivos y permitirán realizar los cambios fundamentales en el uso de la tecnología tanto para obtener mejores resultados en cuanto al cuidado de la salud como para reducir los costos".

¿Y los pacientes?

Por último, el informe del IMS Institute for Healthcare Informatics enumera cómo estas transformaciones en el campo de la salud impactarán sobre los pacientes:

* Gracias a la disponibilidad de tecnologías de bajo costo -tales como los wearables y los sensores conectados a aplicaciones móviles de salud- que brindarán información real para promover el bienestar, la prevención de enfermedades y lograr tratamientos más efectivos, los pacientes se verán involucrados más activamente en el cuidado de su propia salud.

* Los pacientes tendrán mayor acceso a los sistemas sanitarios y los medicamentos para 2020, incluyendo más opciones terapéuticas en áreas tales como el cáncer y las enfermedades raras.

* En las economías desarrolladas es probable que los pacientes deban afrontar un porcentaje mayor del costo de sus medicamentos, mientras los planes privados y públicos lucharán con las limitaciones presupuestarias y trasladarán una mayor cantidad del riesgo directamente al paciente.

* En las economías de bajos y medianos ingresos el avance hacia la cobertura universal de salud resultará en un mayor acceso a los fármacos a través de planes de seguros privados -más que pidiéndole a los pacientes que los paguen de sus bolsillos.

Fuente: La Prensa

martes, 15 de marzo de 2016

Fallo sobre afiliaciones y derecho a la salud

Resumen del Fallo:

CSJ 509/2014 (50-A) – “A., F., J. c/ Estado Nacional s/ amparo ley 16.986” – CSJN – 08/03/2016

OBRAS SOCIALES. AFILIACIONES. HIJOS MAYORES DE EDAD. Pretensión de que se restablezca la afiliación de la hija de un afiliado extraordinario de 26 años, en la categoría de familiar adherente extraordinario. Improcedencia. Art. 5, inc. a.5.4 del Estatuto de la Obra Social del Poder Judicial de la Nación. Modificación. Interpretación. Inexistencia de un derecho adquirido al mantenimiento de leyes o reglamentos. Ausencia de afectación al principio de igualdad. Art. 6 de la Ley 26.689. Deber de todas las obras sociales de brindar cobertura asistencial a las personas con “enfermedades poco frecuentes” 

“… el Estatuto de la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, aprobado por acordada 27/11 de esta Corte contempla en su art. 5°, apartado a.5.4. que podrán incorporarse como afiliados extraordinarios "…Los hijos/hijas entre 21 y 25 años que no cursen estudios regulares oficialmente reconocidos por las autoridades competentes y los hijos/hijas mayores de 26 años que hubieren estado afiliados integrando el grupo de un Titular activo o Jubilado como mínimo durante los 5 -cinco- años previos, residan en el país, no contaren con ninguna otra cobertura médico asistencial de obra social y/o de cualquier otro tipo, podrán continuar afiliados en este carácter”.”

“… los agravios expresados por la demandada resultan procedentes pues, según resulta del apartado transcripto, la resolución que dispuso la baja de la hija del actor se atuvo a aplicar las disposiciones contenidas en los preceptos estatutarios vigentes al momento en que ella cumplió 26 años. De la norma citada se desprende que solo pueden afiliarse en la categoría de "extraordinario” los hijos mayores de 26 años que hayan pertenecido al grupo familiar de un titular activo o jubilado, categorías estas últimas en las que no revistaba el Dr. A.”

“… el hecho de que la actora hubiera estado afiliada por muchos años bajo un régimen que permitía a los hijos de los afiliados extraordinarios mantener su vínculo con la Obra Social, como familiar adherente, aun cuando fueran mayores de 26 años no modifica la conclusión precedentemente expuesta. En efecto, la circunstancia resaltada no constituye una manifestación de una situación definitivamente consolidada en favor de la actora sino que simplemente le otorgaba la mera expectativa de que, cuando arribara a esa edad, contaría con la posibilidad de continuar afiliada a la Obra Social.”

“Las meras expectativas no son derechos y, por lo tanto, aquella posibilidad de mantener la afiliación desapareció en el afta 2011, al modificarse el estatuto de la Obra Social. Cabe recordar que, conforme el conocido criterio jurisprudencial de esta Corte, nadie tiene un derecho adquirido al mantenimiento de leyes o reglamentos o a su simple inalterabilidad (Fallos: 267:247; 268:228; 275:130; 299:93 y 325:2600).”

“… la resolución impugnada no comporta una manifiesta afectación del derecho a gozar de asistencia médica ni compromete el derecho a la vida o a la preservación de la salud garantizado por normas de rango constitucional. Por el contrario, los propios jueces de cámara que conformaron la mayoría admitieron expresamente que M. P. cuenta con la cobertura de otra prestadora de servicios médicos asistenciales por estar afiliada a la Obra Social del Automóvil Club Argentino y tiene, además, la opción de incorporarse a la Administración Provincial de Seguro de Salud (APROSS) de la Provincia de Córdoba en razón de que su padre se desempeña como magistrado en el poder judicial de dicha provincia.”

“… no puede dejar de advertirse que el fallo de primera instancia, confirmado por la cámara, encuadró la situación de M. P. en las disposiciones de la ley 26.689 sobre cuidado integral de la salud de las personas con "enfermedades poco frecuentes" (EPF); y, justamente, el art. 6° de dicha norma impone a todas las obras sociales el deber de brindar cobertura asistencial a las personas con EPF.”

“… las circunstancias que los propios jueces de la causa tuvieron por probadas impiden sostener que la resolución de la Obra Social haya puesto en jaque el derecho a la salud de la actora ya que es evidente que no la dejó sin cobertura médica adecuada para atender la enfermedad que la aqueja.”

“… la sentencia de segunda instancia simplemente confirmó el fallo de grado anterior que expresamente había declarado abstracto el tratamiento del planteo de inconstitucionalidad formulado por la parte actora. Y aunque en los considerandos del pronunciamiento de la cámara se hizo alguna alusión a la garantía de igualdad, lo cierto es que ella no pasó de la dogmática afirmación de que el estatuto de la Obra Social debería otorgar al grupo familiar de los afiliados meramente "extraordinarios" las mismas posibilidades de afiliación que brinda a los familiares de quienes son sus beneficiarios naturales (los titulares activos y jubilados). Tales afirmaciones, que no se hacen cargo de la doctrina del Tribunal que señala que no resulta afectado el principio de igualdad cuando se confiere un tratamiento diferente a personas que se encuentran en situaciones distintas (Fallos: 315:135; 329:4349; entre muchos otros), en modo alguno pueden ser consideradas como el acabado examen del precepto que deben realizar los magistrados en ejercicio de la más delicada de las funciones susceptibles de encomendarse a un tribunal de justicia, cual es la declaración de inconstitucionalidad de una norma.”

Fuente: elDial.com - Fallo completo

viernes, 4 de diciembre de 2015

El Senado manifiesta su beneplácito por creación de la Comisión de Enfermedades Poco Frecuentes



El Senado de la Nación impulsado por la iniciativa de la senadora Rionegrina Magdalena Odarda, manifiesta su beneplácito por la creación de la Comisión de Enfermedades Poco Frecuentes en el marco del Comité Técnico de la Comisión Nacional de Discapacidad.

Recientemente, durante la 81° Asamblea del Comité Técnico de CONADIS (Comisión Nacional de Discapacidad), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes fue invitada a exponer sobre su labor y situación en materia de enfermedades poco frecuentes y discapacidad. Se hizo presente la presidente de FADEPOF Lic. Escati, donde ha podido dimensionar la importancia del involucramiento de las comisiones de discapacidad en la temática de las EPOF, ya que el 65% de éstas son discapacitantes o producen algún tipo de discapacidad a lo largo de la evolución de la enfermedad.

Como puntos prioritarios sobre las EPOF y su vinculación con la discapacidad FADEPOF ha planteado:

-Situación de desconocimiento de las EPOF por parte de los profesionales de las juntas evaluadoras y denegatorias de los certificados por estas causas. Reiteramos el ofrecimiento que se hiciese al SNR para que ponga a disposición de las juntas nacionales, el asesoramiento sobre EPOF de los Comité Médicos Asesores de cada institución, para que al momento de presentarse una persona con alguna de estas patologías pueda consultar.

-Que la CONADIS con su Comité Asesor pueda presentar como buenas prácticas su modelo de asambleas con integrantes de todos los organismos del ejecutivo nacional al Dir. de Medicina Comunitaria para que lo puedan considerar para el armado del Comité Consultivo Honorario.

-Necesidad de la actualización de las currículas de las carreras de medicina sobre las EPOF, presentado al presidente de las Universidades Nacionales Públicas presente en la asamblea.

-Propuesta de tomar la temática de las EPOF -tanto las discapacitantes como las que no- bajo el mismo criterio de inclusión que se tiene con la discapacidad en los ámbitos de vida de las personas (salud, educación, laboral, social).

Como conclusión de esta Asamblea, se resolvió implementar una Comisión dedicada a desarrollar propuestas concretas sobre las EPOF para ser elevadas a través de la CONADIS a los organismos de gobierno y otras áreas de influencia.

Fuente: La Palabra